重い病気の子、全国に25万人…支える“きょうだい”の7割以上、小学生の頃から「自分が将来面倒を見る」を実感

埼玉新聞 2025/02/12/14:05
https://www.saitama-np.co.jp/articles/122866/postDetail

熊谷市に拠点を置く重症心身障害児者家族会「NPOにじいろ」（牛頭智子代表）は、熊谷駅前のショッピングセンターティアラ21会議室で「病気や障害のある子どものきょうだい支援講演会」を開いた。

　講師は大阪府を中心に活動するNPO法人「しぶたね」代表の清田悠代さん。清田さんらは、病気や障害などで特別なケアが必要な子どもの兄弟、姉妹を「きょうだいさん」と呼ぶ。
「親しみを込めて、男女や年齢の上下に区別なく兄や姉、弟、妹を平仮名で表し、使っている」と話した。

小児がんや心臓病など重い病気を持つ子どもは全国に約25万人。「病気と闘う兄弟、姉妹を心配しながら不安、寂しさを我慢。
いろいろな気持ちにふたをして頑張っている『きょうだい』たちの安心を増やしたい」と、活動を広げている。

　そんな「きょうだい」たちの7割以上が、小学生の頃から「将来は障害のあるきょうだいの面倒を見なければ」と感じているという。清田さんらは毎週金曜日の夜に、オンラインで開設した「シブレッドの部屋」を放送。全国各地にいる「きょうだい」たちが交流、癒やしの時間となっている